stuterikry.blogg.se

Sommartiden är slut, och mer än en tappar lite koll på tiden. Mat- och sovklockan behöver några dagar att ställas om. Fast för mig är den rörig ändå just nu.

 

En dag i taget, eller kanske en timme i taget. Att livet är så är extra tydligt nu. Så tydligt att jag ibland blir veckovill, och dygnsrytmen blir också lite störd när jag väcks flera gånger varje natt.

 

Det är fint att Peppe kan vara hemma. Jag är glad för varje dag det går, och för den fina hjälp vi får. Och även om Peppe sover oerhört mycket och bara kan gå kort och med rollator så har vi ännu fina stunder. Ibland möter jag hans pigga blick, som så många gånger förr.

 

Det har kommit personal från hemsjukvården varje dag för att ge Peppe intravenös antibiotika, vilket är en fantastisk service. Snart är denna kur avslutad, och då kommer läkaren från SSIH hem och stämmer av läget. Och nu har vi även fått en riktig sjukhussäng hemma (den var på väg upp på bilden ovan, och då hade vi tagit bort Peppes säng och låtit honom ligga i min så länge). 

 

När jag gjorde ärenden i torsdags hade Peppe glömt att jag åkt, och det slutade med att Unni till slut hörde honom och hittade honom på golvet, efter att han inte klarat att gå med rollatorn. Då fick de anledning att använda trygghetslarmet som installerades redan samma kväll som han kom hem.

 

Och de fick fin hjälp att lösa situationen, och jag kunde göra klart det jag skulle. När jag kommit hem och vi senare skulle lägga oss fick Peppe ett smärtgenombrott som vi inte lyckades bryta. Så då ringde vi igen, men nu på telefon till hemsjukvården.

 

De kom ut och gav sprutor som hjälpte och som gav oss en lugn natt. När de lämnade var de tydliga med att vi skulle ringa igen så snart det behövdes. Kändes bra. I natt var det dags igen. Skönt att få hjälp i mörka natten eller när det behövs. Jag håller handen och kan berätta skillnaden på konstiga drömmar och verkligheten. Hallucinationerna är läskiga, men går att prata om. 

 

Livet är både förutsägbart och helt omöjligt att förutse och planera just nu. Peppes behov får gå först, och ingen vet när det ändrar sig. Jag upplever att försämringen sker dels som ett sakta sluttande plan, men också som plötsliga ras, där stor försämring sker i ett slag.

 

Att det skulle bli ungefär så visste vi redan för ungefär ett halvår sedan. När visste ingen. Och inte exakt hur heller.

 

Men för två veckor sedan sa magkänslan att något var på gång. Efter en riktigt pigg och bra period då Peppe orkade vara ute långa stunder, blev han tröttare. Ella och jag valde att ställa in resten av terminens dressyrträningar. Vi kände att vi inte orkade åka iväg och träna. Det som annars är veckans höjdpunkt kändes för jobbigt.

 

Vår tränare Inger förstod nog bättre än vi vad detta val stod för. Hon skickade blommor, som kom fram när Peppe och jag var på sjukhuset. En fantastisk bukett som står sig ännu. Andra fina vänner skickade en matkasse, som har underlättat planering och matfix hela denna vecka. All omtanke i många olika former gör skillnad.

 

Idag skulle jag dömt en shetlandsutställning, men när Peppe kommit in på sjukhus ringde jag och lämnade återbud. De hann då hitta en annan domare, och det kändes bra för mig. De var helt förstående och glada att få besked i tid.

 

Om några veckor skulle det varit årets sista domaruppdrag för mig, men den ställdes in på grund av få anmälda. Jag slapp fundera på om det skulle bli möjligt eller inte. 

 

Så just nu ställs det mesta in, eller på paus. Livet rör sig mest mellan köket och sängen. 

 

Ändå tänker jag allra mest att jag är glad att vi fått en så väldigt bra sommar och höst, trots allvarlig sjukdom. Vi har kunnat göra många roliga saker, och har fyllt på våra fina minnen.

 

Nu är livet svårare, och Peppe har ju tidigare uttalat att han då ville avsluta det själv med hjälp av gas. stuterikry.blogg.se - Tankar i dödens väntrum Men trots många förberedelser har han inte fått detta i funktion, och kanske lika bra det. Jag kunde verkligen förstå hans tanke och önskan, men det kändes också hemskt och ofattbart.

 

Vi pratade om detta för ett par dagar sedan, och Peppe kände nu också att trots att han varit så säker innan, så tänkte han nu att det skulle vara svårt att ta beslutet och vrida på gasen. Så han var inte upprörd över att han inte fått det i funktion.

 

Nu finns ju inte alternativet för honom, och tillsammans med vården tänker jag att vi förhoppningsvis ska kunna ge honom hjälp att få det tillräckligt bra den sista svåra tiden. Med smärtlindring och ångestdämpande hoppas jag att det ska gå.

 

Hur lång vår resa till slutet är vet ingen. Men jag ska fortsätta finnas vid hans sida och göra det så bra jag orkar hela vägen. Jag är inte stark - jag är tunnhudad och ledsen, men jag tänker att det finns inget annat val än att hålla i och hålla ut. Jag pendlar mellan att önska oss ännu några fina dagar ihop och att unna honom att få slippa kämpa så mycket mer. I vilket fall ska jag finnas vid hans sida, och han får också många andra värdefulla besök och hälsningar. Tack alla som tänker på oss och visar det!