pajjsson blogg 16 2019-11-14 08:45 Vill bara säga... Hemligheten som jag haft sen i september är släppt. Jag har alltså hållit på att skriva en story, gällande allt iom min sjukdom, diagnoser, hur sjukvården gör osv. Det va skönt att skriva de, samtidigt så blev de nog ett sätt att bearbeta hela alltet? Jag fattade nog efter det här vad jag genomgått, de är fan sjukt. Läs gärna storyn. Jag länkar den här så ni lätt kommer in på den. Svensk version: https://chiaribridges.org/petra-johanssons-berattelse-en-chiari-krigares-resa-svensk-version/?fbclid=IwAR1OHMmqu206gGcETuWo1OGGF3k4uEgtsFIuomXRfAzzMEEicXfvuZ2NDME Engelsk version: https://chiaribridges.org/the-petra-johansson-story-a-chiari-warriors-journey-english-version/?fbclid=IwAR2KHhTlYFyag08YV5x-dphzVTtD7ORbKc42HkSg1iPBnln6RJfX20VDPuI De här betyder så himla mkt för mig, jag tror inte folk förstår. Jag vill verkligen göra skillnad och att det här...
pajjsson blogg 15 2019-11-11 15:43 Hon kommer dö ifrån mig en dag om det fortsätter såhär... Det här är en story gällande min mamma, den är värd att delas. Det här är dagens Sverige. Sjuka ska inte ha några rättigheter idag. Det är fruktansvärt! "Jag sitter varje dag och försöker överleva, men jag klarar det snart inte mer. Enda sen innan jag va 30 år, har jag haft en värk i kroppen som har varit väldigt jobbig. Det började med att jag fick en skada i senorna i en av mina fötter. Jag skulle då opereras för detta men efter operationen fick jag hemsk inflammation som sen har satt sig kroniskt och gjort att det omöjliggör...
pajjsson blogg 33 2019-11-08 07:06 Äntligen en liten framgång ja då sitter man här igen, men den här gången har jag inte lika grov ångest och depression som förra gångerna jag skrivit och det är lite mer klarhet i vad som kommer ske. men bara lite.. jag har försökt stärka mig själv senaste veckan och gått igenom vad jag ska göra inför mötet med läkaren på vc och det gick väldigt bra. förvånandsvärt bra? jag skrev det där pappret som jag fick från läkaren "skattningsskalan om läkemedelsrelaterade symtom", men sen skrev jag även lista på vad jag önskar och jag gav tips om saker och ting, jag hade skrivit...
pajjsson blogg 13 2019-11-02 08:21 Day after day det gick ju inte så bra på mötet med neurologen.. ni är ju ganska medvetna om det efter inlägget jag skrev förra veckan. den här veckan har varit kaos för mig psykiskt och fysiskt. det har varit extremt. därför har jag inte skrivit nåt mer här heller för jag har knappt vetat in och ut på mig själv. jag brakade helt efter mötet. alltså det finns inte ens på världskartan. ni vet ju att vi varit med om mkt, vi förlorade vårat efterlängtade barn 2017, samtidigt då fick jag min chiari-diagnos. att förlora barnet är en daglig sorg, de va...
pajjsson blogg 11 2019-10-26 09:06 Mötet på neurologen gick åt HELVETE asså jag va så jävla knäckt igår att jag knappt visste vart jag skulle ta vägen eller vad jag knappt hette. jag va så förbannad och så jävla besviken. hur kan de ens få vara såhär!? jag börjar om från början; först va läkaren över en halvtimme sen. ah, de kan jag ta - de kan komma in akutfall eller nånting som gör att de måste ta tid och bli försenat. i get it! sen hade jag lämnat ett brev jag hade skrivit som jag önskade att han skulle läsa igenom innan jag träffade honom, för att förstå MIG och...
pajjsson blogg 17 2019-10-21 12:21 Livet kommer emellan och lite EDS kanske? Hej på er! Höstrusket är verkligen här, och hela dagen igår snöade det. Men det har inte riktigt stannat kvar på marken. Usch jag känner att jag inte är redo för snön. Det blir kallt och det blir mörkt. Det enda positiva med mörkret är väl att man kan tända massa ljus och bara mysa på. Livet då? Ja de kommer emellan, dagarna flyger förbi och jag hinner ingenting. Jag orkar ingenting snarare även fast jag gör saker. Jag försöker bara le och går vidare. Den här veckan ska jag träffa min nya neurolog, på fredag rättare sagt. Vi får...
pajjsson blogg 24 2019-10-04 07:44 Long time - no see. Chiari'n gör sig påmind Hej alla vänner! Herregud, senaste tiden har varit upp och ner. Jag har inte skrivit på en månad. DOCK har jag skrivit några gånger, men tagit bort allt för det varit så struligt Hur börjar jag nu då? Chiari'n har varit väldigt påmind på senaste tiden, Piggis sprang in i mitt huvud och sen dess har jag haft ett oerhört tryck i huvudet som varit jättejobbigt. Jag tappar funktioner, talförmåga, minne osv. I vardagen skrattar man ju bara åt det när jag säger fel eller när jag uttrycker mig galet. Jag måste verkligen tänka igenom en mening jättemånga ggr för...
pajjsson blogg 2 2019-10-04 07:44 Long time - no see. Chiari'n gör sig påmind Hej alla vänner! Herregud, senaste tiden har varit upp och ner. Jag har inte skrivit på en månad. DOCK har jag skrivit några gånger, men tagit bort allt för det varit så struligt Hur börjar jag nu…...
pajjsson blogg 14 2019-09-08 09:30 Jag mår inte bra Godmorgon på er vänner! Uppdateringen här kommer bli lite som den blir och uppdateringar kommer när jag orkar att sätta mig. De händer så mkt runt omkring och jag tänkte sätta mig ner och skriva ut om det här. Nu vill jag inte att ni ska vara dömande utan försök ha öppet sinne och se hur de faktiskt är att vara sjuk. Jag drar lite vardag först. Chiari'n är jättejobbig, de känns mer och mer sen innan operationen i april. Trots det så fortgår ju vardagen och allt måste ändå funka exempelvis hemma och sådär. Djuren har de bra i...
pajjsson blogg 18 2019-09-01 08:38 Pärlan är godkänd! Hej vänner! Eller godmorgon ska man väl kanske säga. Det är alltid tidig morgon för mig nu för tiden, eller i regel iallafall. Jag vaknar och har så förbannat ont och det börjar ta på krafterna. Jag fick tips av min fina vän som också har chiari som jag har att jag inte ska lägga mig när jag har ont utan jag ska helst vänta till värken lägger sig en aning Men de är helt omöjligt för världens kvällströttaste människa. Jag somnar alltid i soffan på kvällarna. Hur som, efter jag skrev inlägget senast så skulle jag ju till vårdcentralen...
pajjsson blogg 11 2019-08-28 08:33 En enda sketen tvåa Hej vänner! 10 dagar sen jag skrev nu, och i ärlighetens namn har jag faktiskt försökt satt mig ner två gånger och skriva och det går inte. Under skrivandets gång så får jag så ont att sitta såhär så jag går iväg och sen glömmer jag bort att jag har hållit på så datorn stänger ner sig av batteri-torsk. Under den här tiden så har vi pysslat med PT Cruisern, bara varit med varandra jag och A, träffat familj och vänner och sådär.. Varit upp till norr igen och hämtat ännu en till PT Cruiser som reservdelsbil. Ja, och sen...
pajjsson blogg 34 2019-08-18 08:14 Röntgensvar Hej på er! Söndag, jag vaknade så jävla tidigt imorse så jag egentligen just nu är så irriterad. Men jag hade så ont så jag kunde verkligen inte ligga kvar i sängen. De blir nåt konstigt tryck när man ligger ner. Jag fick tips från min fina vän, som också har chiari att jag inte ska lägga mig när jag har ont utan istället försöka vara åtminstone halvt sittandes till de släpper. Tror ni de går bra? Helst för världens kvällströttaste människa. Men aja. På dagarna har man ju ändå nåt att göra och kan iallafall tänka bort några procent...
pajjsson blogg 25 2019-08-12 08:39 Kaos-vecka och min födelsedag! Godmorgon godmorgon! Efter den här veckan som varit så är jag livrädd att det är vardag igen. Men jag får ta de lite som det är. Jag känner bara att jag är less, att jag är arg och besviken Men jag får ju ta de bara och svälja allt, för motsätter jag och bråkar så kommer jag få så otroligt mkt mer emot mig. Men, de är som de är. Vi märker hur de går. Veckan som varit har varit hemsk och de känns psykiskt också. Annars så i fredags lämnade vi in bilen på verkstad, de skulle bytas kamrem...
pajjsson blogg 2 2019-08-06 18:28 Hur ska jag göra nu? Hej alla vänner och allt löst därtill! Hoppas allt är bra med er och att ni har de bra trots att det är grått och trist ute. Efter värmeböljan som va så kan de ändå va skönt att bara andas lite när de inte är typ mellan 25-35grader varmt ute. Förövrigt så har de lugnat sig sen jag va på röntgen, faktiskt. Jag har fortfarande lite kramp-känsla i hjärnan, men de känns som de inte är nåt som kommer släppa.. De är som de är. Jag är ju lite störd så när jag har ont så biter jag ihop käkarna...
pajjsson blogg 3 2019-08-01 22:42 Helt ensam på hemorten Ja, hej igen på er vänner! Va ungefär en vecka sen jag skrev nu Huvudvärken håller i sig än efter värmen slog till och de känns som hela hjärnan typ krampar ihop, sjuk känsla ändå. Anledningen till att "hjärnan krampar" är för igår va jag iväg på MR med kontrast. Jag har inte fått kontrast på as länge, trodde jag. Förra MR som dom gjorde när jag va sövd hade dom också gjort kontraströntgen, vilket jag inte visste om. Innan dess som jag fick kontrast va tydligen 2014. Men, jag reagerade alltså på kontrasten. När dom gav mig de så...
pajjsson blogg 15 2019-07-25 15:43 Högtryck i huvudet Hejsan på er vänner! Herregud va sommaren kom med storkliv. Och de känns kan jag lova. Igår va de 30 grader, idag är de 35 grader. De är minst lika varmt inne så fläkten går på högvarv kan jag säga. Så inihelvetes ont i skallen jag har när de är dom här temperaturerna. Så mitt i allt fick jag ringa imorse och få en akuttid till läkaren och jag fick bra hjälp. De känns så konstigt att träffa läkare och vara skriven på en vårdcentral som faktiskt är bra, som tar hänsyn till mig och vad för problem jag har...
pajjsson blogg 38 2019-07-22 15:11 Känner mig hemsk & fotogener? Hejsan alla vänner där ute! Helgen är över, en ny vecka har börjat och det är måndag. A är iväg på jobbet. Jag är hemma med djuren och bara försöker ta det lugnt. De va en hektisk vecka som va, eller hektisk vet jag inte heller om jag ska säga.. Utan de har varit mkt, mkt köra så att säga så de har satt sina spår och jag har ont. Men de är som de är. Sen är jag lite korkad att jag inte använt mina glasögon som jag egentligen behöver och jag inbillar mig att det också har en...
pajjsson blogg 11 2019-07-18 22:03 Noskvalster & systemkamera Go'kväller på er vänner! Snart har ännu en vecka passerat och en helg är på intågandes. Vad kommer hända i helgen då? Hmm, ja ni. Om jag de visste. Jag hoppas det blir en lugn helg eftersom jag fortfarande är tvärslut efter resan. Sen har de varit en hektisk vecka, även om jag egentligen inte gjort nåt ansträngande och jag har faktiskt hunnit andas mellan vad jag gjort. Men de är som kroppen inte riktigt vill hänga med efter vi va iväg helgen som va. I tisdags. Min foto-själ blev hel. Vi köpte en systemkamera. Jag är så glad! Jag...
pajjsson blogg 28 2019-07-16 21:06 Äventyrsresa Hej alla vänner! Tisdag. Vet ni? Jag är fortfarande inte människa efter äventyret vi va iväg på. I torsdags efter A varit iväg på jobbet så hade jag packat ihop kläder och allt i en väska. Hade packat ner piggelins grejer också och sen hade jag fixat kattvakt! Vi drog nämligen iväg till Nyköping till ett par nyfunna vänner. Vi va där kring tjugo över 3-halv 4 på natten och det gick faktiskt riktigt bra att åka! Även A sa att de gick väldigt bra och köra. Vi tyckte dessutom att de va så skönt att åka på natten för...
pajjsson blogg 12 2019-07-11 08:42 Tatuering & premiäråk med lastbil Goooodmorgon! Torsdag idag, såååå otroligt mkt jag har och göra idag. Men de blir nog bra! I tisdags for vi iväg och åkte lastbil med A när han jobbade. Jag och Piggis alltså. Piggelin kommer ju nångång i framtiden behöva åka med A när han jobbar om de är så att jag måste iväg och inte kan ha med henne eller ha henne hemma. Så vi introducerade henne för att åka lastbil och det gick jättebra! Hon trivdes som fisken och vattnet och hon blev en riktig "trucker-dog". Haha de va roligt och se. Jag tänkte att jag åker med...
pajjsson blogg 9 2019-07-08 21:29 Satt fransar! Hej vänner! Eller gokväll kanske man ska säga. En kväll som denna sitter jag hemma i soffan under en filt och fryser. Jag hatar när de är sånt här väder ute för de blir så kallt och ruggigt. Helgen gick till att fixa med lilla gul, jag har döpt den till Bärt. Haha. Med Ä. Igår eftermiddag skickade grannen som har hjälpt oss att han gjort klart de sista med svetsningen och den va klar. Vi hade varit uppe i storstan hos svärmor och hjälpt henne med lite grejer. Sen imorse va jag iväg till sjukgymnasten och jäklar va han...