Agnes

Idag var min plan att inte ha några planer, en dag till att stressa ner. Det blev inte riktigt så. Jag har visserligen inte rört mig ur lägenheten, om jag ska vara helt ärlig så har jag knappt rört mig från köket, men samtidigt har det varit ett enda kaos sedan jag vaknade. Det första jag gjorde när jag gick upp (ja, innan jag ens åt frukost) var att ringa apoteket för att dubbelkolla att fragmin-sprutorna faktiskt skulle komma in den 28e december som jag fått information om, de skulle de såklart inte. Nej, det kommer nämligen inte finnas tillgängliga förrän 25e januari. Och jag som har sex stycken sprutor kvar (dvs sex dagar). Så där kom mitt första problem att ta tag i och sedan har det egentligen bara flytit på hela dagen med en telefon som har surrat i tid och otid med viktiga och oviktiga problem. Jag har varit på toa två gånger under dagen när telefonen ringt oavbrutet. De 15 minutrarna jag var inne i duschen hade jag missat två samtal, två sms, ett facebook-meddelande och ett antal snapkonversationer. Det har varit för mycket.

 

Den största anledningen till att jag inte har kunnat hantera detta alls i huvudet var efter att jag pratat med de palliativa teamet om en ny smärta jag upplevt sedan en knapp vecka tillbaka (tror inte jag skrivit om det på bloggen eftersom det har varit så mycket annat som hänt som jag skrivit om). Det gör ont på två olika ställen i bäckenbotten och det kommer lite av och till på dagarna och nätterna och varierar mellan att göra ganska ont till att göra hysteriskt ont. Smärtstillande som abstral har fungerat bra, men det är ju inte hållbart i längden.

 

Jag och mamma har diskuterat och vi tror att det skulle kunna vara nervsmärtor som kanske skulle kunna ha sitt ursprung i någon ny tumörmassa i ryggen (känns även ganska rimligt med tanke på att min onkologläkare alltid frågat, i samband med att jag har känt problem med smärta i bäckenet/benet, om jag upplever problem med att t ex kissa, vilket jag ju inte har känt och inte känner nu heller visserligen, men det är ju i de regionerna) och skulle därför vilja att de röntgar ryggen. En röntgen som ändå skulle gjorts, men som sköts upp pga allt fokus låg på lungproblematiken när jag var inne på sjukhuset för en dryg månad sedan. Men nu vill läkaren på palliativa (som inte känner mig och min sjukdomshistoria över huvudtaget eftersom jag har en 4 års fullproppad journal med relevant information att gå igenom som han inte kommer att kolla igenom då han bara är en stand-in för den läkaren jag ska ha kontakt med men som jag inte har haft någon kontakt med alls sedan jag låg inne) avvakta med röntgen.

 

Istället vill han att jag fortsätter med smärtstillande tabletter vid behov. När de vet hur lång väntetid det är på att få MR så tycker jag det är helt korkat ärligt talat. Jag blir också förbannad eftersom de inte verkar vilja veta orsaken till smärtan, utan bara dölja smärtan med smärtstillande. Anledningen främst till att jag skulle vilja ha en röntgen är ju för om det visar sig att vi har rätt i våra misstankar, och det är en ny tumör i ryggraden som inte sitter på samma ställe som de tidigare, så finns kanske möjligheten att stråla mot massan och isåfall eventuellt få bort problemet helt (vilket ju varit effekten av strålning mot ryggtumörer för mig i tidigare fall) istället för att bara "döva smärtan". Så när min kontaktsköterska skulle förmedla vad läkaren kommit fram till och berättade detta (alltså att röntgen skulle avvaktas med) så bröt jag totalt ihop i telefonen. Sedan dess känns det som jag mer eller mindre gråtit hela dagen. 

 

Jag är så trött på att vara projektledare för min egen sjukdom. Jag trodde att inskrivningen hos det palliativa teamet skulle underlätta, att de skulle göra allt de kunde för att underlätta för mig. Men det känns som att de bara jobbar emot mig. Jag vet att det inte finns något botemedel för min sjukdom, men om det finns "botemedel" eller behandlingar mot en del av de biverkningar som följer med min sjukdom - varför inte sikta på att försöka hitta dem istället för att behandla allt med mer smärtstillande? Det lurar ju egentligen bara hjärnan. Jag ser väl med smärtstillande som den sista utvägen när inget annat finns, medan teamet på palliativa verkar se smärtstillande som svaret på allt. "Skitsam att vi hade kunnat bygga om och reparera, låt oss använda silvertejp istället det håller också" känns det ungefär, fast med min kropp.

 

Usch, vilken dag. Jag har bara gått in på en promille av den stressen jag känt idag och det här är ändå ett av mina längre bloggtexter. Nu på kvällen har det i alla fall känts lite bättre. Vi 16-tiden hoppade jag in i en dusch och tog en kopp te. Det lugnade ner mig något. Sedan kom Daniel hem och jag kunde få ventilera lite lagom mycket, jag lagade sedan jättegod pasta med köttfärssås som vi åt och nu har jag precis målat naglarna helt guldiga. Jag känner att jag är ur stress- och gråtfasen för stunden i alla fall. Ska snart krypa ner i sängen och läsa. Försöka glömma denna dagen. Se mot morgondagen och se vad läkaren säger när sköterskan (på min uppmaning) går till honom igen och förhoppningsvis förklarar om mitt lilla sammanbrott på telefonen. "Det krävs att vara frisk för att orka med att vara sjuk i dagens samhälle".